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愛在生命缺口行向圓滿之旅：全職照護「側畸症合併複雜先天性心臟病」患者媽媽的心路

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欣宜罹患先天心臟病，合併『無脾症』、內臟反位等嚴重異常，

急診、進出醫院如家常便飯。作者一肩扛起照護重任，

創記錄地將愛女拉拔到二十餘歲；母女深情，躍然紙上。

作者的小女兒欣宜九個月大時，意外發現罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」，除了心臟異常外，還合併「無脾症」與肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常，而且內臟反位。這類疾病患者通常生不永年。

為了延續生命，欣宜歷經三次開心、三次開腦等大手術，經常進出加護病房；因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風…而送急診、住院更如家常便飯。一歲半時因醫療失當、腦部嚴重缺氧而全身癱瘓，後來雖搶救成功，智力卻停留在兒童階段。作者身為母親，一肩扛起重擔，每天幫忙洗澡、刷牙、按摩……，還要忍受其突發的脾氣，無怨無悔。

好不容易拉拔到二十餘歲，仍無法挽回愛女突然撤手歸去的事實，讓做媽媽的哀痛欲恆，心情久久無法平復。

本書為作者翔實記錄其女兒從發病到過世百日的心情故事，令人動容。

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